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6/11/2017
 Ceuas promove festa para crianças com Epidermólise Bolhosa
por Gisele Almeida


Atualmente, o Centro Universitário de Atenção à Saúde (Ceuas) da Uesb atende 52 pessoas portadoras de Epidermólise Bolhosa, que não moram só em Vitória da Conquista, mas em várias cidades da região. Dessas 52, 42 são crianças e pré-adolescentes. Pensando nisso, na tarde da última quarta-feira, 1º, no campus de Conquista, foi realizada a "Festa das Borboletas: o olhar da alma”.

A programação lúdica durou toda a tarde e contou com a presença da Companhia Trupe Encantada, que promoveu brincadeiras e diversas atividades de música e dança. Além disso, foi servido um cardápio especialmente desenvolvido para as crianças presentes.

“Como o Ceuas hoje é um Centro de Referência para o atendimento de pessoas portadoras de Epidermólise Bolhosa, nós resolvemos reunir as crianças. Com o apoio da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (Afapeb), estamos promovendo esse dia festivo para elas”, justificou a coordenadora do Ceuas, Paty Luz. O evento fez parte da Semana Nacional de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa, promovida pela Associação.

A proposta da festa não ficou restrita só às crianças, mas também buscou atender as mães e outros familiares. Sendo assim, estudantes de Psicologia da Faculdade Maurício de Nassau e da Faculdade de Tecnologia e Ciências (FTC) estiveram presentes prestando um atendimento psicológico a esses familiares. De acordo com Luz, o objetivo foi “fazer uma escuta psicológica, dar um norte, oferecer um atendimento psicoterápico para as mães, porque a criança sofre, mas a família também”.

Adriana Alves, diretora da Afapeb no Sudoeste Baiano, falou sobre a importante relação da Associação com o Ceuas. De acordo com ela, essa parceria sempre existiu e as duas entidades caminham juntas desde que a Afapeb começou a atuar na região. “Nós temos uma parceria já bastante sólida. É um trabalho muito bonito que a Uesb faz e que a gente agradece de todo coração. A Associação está sempre junto com os pais, cobrando a presença deles aqui e buscando, junto com o Ceuas, oferecer esse serviço que é de qualidade”, afirmou.

Alves também é mãe de Paulo Henrique, que tem 10 anos e é portador da doença. De acordo com ela, o evento é mais uma forma de consolidar essa relação tão positiva da Associação com o Ceuas, já que o tratamento continuado é de suma importância para esses pacientes. Além disso, é uma oportunidade para as crianças se divertirem, como acontece em qualquer outra festa de comemoração ao mês das crianças. “Com esse tipo de evento a gente quer mostrar à comunidade que essas crianças não são Epidermólise Bolhosa, elas são crianças normais que tem Epidermólise Bolhosa. Nós, como mães, somos normais, passamos por tristezas e por alegrias como qualquer outra mãe”, declarou.

Para Eliane Ribeiro Rocha, que veio da cidade de Lagoa Real com o seu filho Júlio César Miranda Ribeiro, de 1 ano, um evento como esse é uma oportunidade de se comunicar com outras mães de crianças que possuem a doença e fazer com que as pessoas conheçam mais sobre a Epidermólise Bolhosa, que muitas vezes é esquecida. “É a chance da gente conversar com outras mães, se comunicar, permitir que eles vejam outras crianças. A cidade que a gente mora é muito pequena, então os médicos não entendem muito o caso deles e aqui na Uesb todos recebem a gente de braços abertos”, completou Rocha.

 



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