Descoberta em 1906, a Doença de Alzheimer, geralmente, se manifesta a partir dos 60 anos de idade, provocando perda da capacidade cognitiva e da memória, demência, além de destruir as funções do cérebro. Sem cura, o Mal de Alzheimer é, ainda hoje, um grande desafio para a ciência e objeto de investigação para diversos pesquisadores.
Para quem convive com os pacientes diagnosticados com a doença, não é diferente. Nesse caso, o desafio está na demanda de cuidados e atenção, e em buscar formas de atuação que podem até mesmo auxiliar no tratamento do Alzheimer. É pensando nisso que a professora Luana Andrade, do Departamento de Saúde 2 da Uesb, vem desenvolvendo estudos científicos voltados, especialmente, para os cuidadores que lidam com pessoas com a doença.
Com um grande nome, repleto de significado, a pesquisa intitulada “Sentido da construção coletiva de grupos de ajuda mútua integrando familiares cuidadores de pessoas com Doença de Alzheimer na comunidade: perspectiva libertadora” resultou em uma tese de Doutorado em Enfermagem e Saúde, feita pela professora. O objetivo, no entanto, é sucinto: cuidar de quem cuida.
Quem são os cuidadores? – “Como não há cura, nem uma conduta preventiva 100% eficaz, o único ‘tratamento’ é o cuidado diário”, explica a pesquisadora. “No entanto, o dia a dia é extremamente desafiador, cansativo e estressante para o cuidador principal”, complementa. Segundo ela, o perfil desse cuidador, geralmente, é preenchido pela mulher, podendo ser a esposa, a filha, a nora etc.
Realizada nos anos de 2018 e 2019, a pesquisa se dividiu em duas etapas e teve o objetivo de compreender a vivência desses familiares, além de enfermeiros e agentes comunitários de saúde. A proposta considerou a relação da participação dos cuidadores de pessoas com a doença de Alzheimer na construção de grupos de ajuda mútua, em um contexto mais amplo: o comunitário.
A primeira etapa foi de intervenção, com a implantação de Grupos de Ajuda Mútua em duas unidades básicas de Saúde da Família do município de Jequié, envolvendo ativamente cuidadores, familiares e trabalhadores da Saúde (enfermeiras e agentes comunitários). A segunda fase contou com três encontros do Grupo Focal, formado por 12 mulheres, seis delas de cada grupo implantado nas unidades de saúde.
Diálogo e entendimento do outro – A vivência no processo de implantação dos grupos está relacionada a uma experiência de transcendência ao que a pesquisadora cita como “outro eu mesmo”. “Aos poucos, vamos transcendendo, modificando, atualizando a nossa maneira de ser no mundo, de cuidar de si, do outro e da nossa comunidade”, esclarece. Assim, segundo ela, a expressão mostra esse outro que nos tornamos a cada instante e que traz consigo vivências do passado, ressignificadas a cada nova experiência. Por isso, somos “um outro”, mas também nos mantemos “eu mesmo”.
A pesquisa revelou ainda que, para sensibilizar integrantes dos Grupos de Ajuda Mútua na busca de sua autonomia, empoderamento e libertação, foi importante o diálogo, envolvimento, aproximação com o outro e valorização da intersubjetividade. “É imprescindível a aproximação com aquilo que desejamos saber mais, para que possamos, juntos, elaborar uma nova compreensão sobre determinado conhecimento”, defende Luana.
Com isso, a pesquisadora conclui: “o cuidado não pode ser pensado para o outro, mas sim com o outro. A construção de Grupos de Ajuda Mútua não pode ser pensada para os cuidadores, e sim com os cuidadores”.
Impacto social – A pesquisa estreitou os laços entre os cuidadores e a Universidade, possibilitando ainda a criação de novos Grupos de Ajuda Mútua na comunidade onde vivem essas pessoas. “Estamos contribuindo com a saúde física e mental de pessoas, com interação social, interatividade e, consequentemente, refletindo nos idosos. A pesquisa da Uesb está contribuindo com a saúde desta população, tanto dos cuidadores quanto das pessoas que eles cuidam”, ressalta a professora Edite Lago, orientadora da pesquisa e coordenadora do Grupo de Ajuda Mútua integrando familiares cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer (GAM) da Uesb.